hatte mich vor einiger Zeit mit meiner Nichte Nele schon mal vorgestellt. http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic8766.html
Damals wurde bei ihr eine Balkenagenesie diagnostiziert, ansonsten war sie unauffällig. Mittlerweile hat man festgestellt, daß sie Herzrhytmusstörungen hat. Es hat sich statt Muskelgewebe Bindegewebe gebildet. Vor 2 Wochen mußte sie 2x reanimiert werden (war ca. jeweils 3 Minuten weg) und innerhalb kürzester Zeit wurde ihr ein Kunstherz zwischen gesetzt, was heißt das es unterstützend fürs eigene da ist. Seit 2 Tagen steht sie auf der Liste zur Herztransplantation.
War letzte Woche zu besuch bei ihr (liegt im Herzzentrum Berlin), werde jetzt einmal die Woche regelmäßig mitgehen. Haut einen echt um, diese ganzen Gerätschaften und dazwischen die kleinen Würmchen. Das Personal fand ich sehr freundlich, auch sie haben mit den Kindern gesprochen und sie gestreichelt, obwohl sie ja doch eher im Dämmerzustand sind. Meine Sis geht mit der Situation zur Zeit ganz toll um, aber ich bin mir sicher das sie irgendwann ausgepowert sein wird.
Eigentlich bin ich mir gar nicht sicher ob ich hier die Möglichkeit habe andere Eltern mit dieser Problematik zu finden, die Interesse an einen Austausch haben. Wäre für jeden Tipp dankbar, vielleicht auch Austausch über Selbsthilfegruppen oder Ähnliches.
LG und alles Gute für Nele, dass sie es schafft durchzuhalten, bis ein Herz für sie da ist.
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ich möchte dir auch unbedingt die "Herzkinderliste", die dazu gehört empfehlen. Es ist eine Mailingliste, wo man sich wunderbar austauschen kann und immer auf Verständnis, Hilfe und offene Ohren stößt.
Wir waren auch einige Zeit dabei, als bei unserem Sohn der Verdacht auf ein sehr seltenes Syndrom geäußert wurde. Das hat sich aber mittlerweise als falsch herausgestellt.
Ich drücke die Daumen, dass bald ein geeignetes Spenderherz gefunden werden kann und deine Nichte die OP gut übersteht.
Vielleicht findest du Zeit uns weiter zu berichten. Ich würde mich darüber freuen!
Liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
lieben Dank fürs Daumen drücken. Leider gibt es Fälle wo es doch ewig lange dauert bis ein Spenderherz gefunden wird .
Die Herzchenforum Seite ist echt toll, sitze seit Stunden am PC und belese mich.
Morgen fahre ich die kleine Maus wieder besuchen.Wollen sie die nächsten Tage von der Beatmung wegnehmen, hoffentlich klappt es diesmal!
Haben jetzt dauerhaft Handy an, so daß ich sofort meiner Sis beistehen kann.
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