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Atemaussetzer, was kann der Grund sein?
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Inselheike
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BeitragVerfasst am: 05.09.2013, 21:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ina,
mein Mann hatte auch ganz schlimme Atemaussetzer und schnarchte ganz fürchterlich! Crying or Very sad
Im Frühjahr war er dann im Schlaflabor und dort hat man festgestellt, daß er über 400 Atemaussetzer in der Nacht hatte, bis zu 68 Sekunden lang! Shocked
Sein Sauerstoffgehalt im Blut sackte bis unter 65 % ab!
Er bekam eine Schlafmaske und seitdem.....
Es ist ein Traum! Very Happy
Kein Schnarchen, keine Aussetzer!
....und was das wichtigste ist: endlich schläft er wieder richtig! Er meinte zwar, nachts zu schlafen, aber er kam nur ganz selten in die Tiefschlafphase. Er war tagsüber immer Müde, schlief oft Abends auf dem Sofa ein und war echt unausgeglichen.
Ich weiß nicht, wie es in Holland ist, aber mein mann ist erst mal zum Lungenfacharzt geschickt worden, wo er eine Voruntersuchung hatte. Der schickte ihn ins Schlaflabor....
Ich drücke euch die Daumen, daß ihr die Ursache findet - mit Atemaussetzern ist nicht zu spaßen!

LG Heike

_________________
Heike (02/68)mit Lars (06/97), Asperger Autist
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Ina_mitDSKind
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BeitragVerfasst am: 06.09.2013, 18:53    Titel: Antworten mit Zitat

viele Dinge gehören zum Paket aber man kann sich das Kind auch genau anschauen. Nicht ein Mal das passiert bei uns. Das macht mich wirklich wütend, traurig und ich fühle mich allein gelassen. Immer diese Aussage von den Spezialisten mit DS und der Hypotonie. Dabei hat unser Sohn sehr schwach ausgeprägte Hypotonie und im Mundbereich hatte er nie Probleme gehabt.
Ich glaube eher, dass die Spezialisten mit uns überfordert sind, weil er wenig von DS abbekommen hat sondern viel mehr von seiner Frühgeburt.
Als ich die Informationen über den HNO über meinen Link auf der ersten Seite genau durchgelesen habe, fiel mir auf, dass es häufig um anatomische Anomalien geht, d.h. nicht nur DS-Menschen haben mit ähnlichen Problemen zu kämpfen. Es ist doch unerheblich, ob es DS ist oder eine andere Anomalie im Mundbereich. Es gibt bestimmte Möglichkeiten, wie einem Menschen geholfen werden kann.
Das ist irgendwie keine Lösung, dass unser Sohn sich mehrmals in der Nacht hinsetzt, damit er schlafen kann. Er ist zwar weniger müde aber er bekommt trotzdem nicht genug Schlaf.

ICh werde berichten, wie es bei dem besagten HNO lief. Hoffentlich haben wir endlich Glück und irgendjemand kann uns helfen.

@InaMarlene
HAbt ihr auch so ähnliche Probleme?

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unser Sohn mit Down Syndrom, viiiielen Lebensmittelunverträglichkeiten, Frühchen (31+3), Wahrnehmungsstörungen und noch einige kleine Exras dazu. Unser Leben kann gar nicht langweilig sein!!!
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Ina_mitDSKind
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BeitragVerfasst am: 06.09.2013, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ina_Marlene hat folgendes geschrieben:

Es kann doch nicht sein, dass bei einem bekannten Syndrom so wichtige Untersuchungen nicht oder nur auf immensen Druck hin gemacht werden. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und hoffe dass ihr bald die Ursache für das schlechte Schlafen finden könnt!


Doch das kann sein und es ist so. Ich finde es auch erschreckend und denke häufig an die Mamis und Papis, bei denen die Kinder wirklich seltene Syndrome haben. Was machen sie dann?

Vielen Dank für die Wünsche!
Euch auch alles Gute!

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Ina_Marlene
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BeitragVerfasst am: 06.09.2013, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir wirklich leid zu lesen, dass ihr von den Ärzten derart im Stich gelassen werdet Sad
Es ist natürlich schwer zu sagen, ob die Beeinträchtigung nun im DS oder in der Frühgeburt begründet liegt, aber wie du schon sagst, es ist eigentlich auch völlig egal, man sollte sich einfach völlig unvoreingenommen das Kind und die Symptomatik anschauen und versuchen zu helfen! Ich denke ihr solltet wirklich versuchen eine Untersuchung im Schlaflabor durchzuboxen, denn wie auch schon einige geschrieben haben, mit Atempausen ist bestimmt nicht zu spaßen, und selbst wenn es harmlos ist, dein Sohn und ihr solltet ja schon ausreichend erholsamen Nachtschlaf bekommen Exclamation
Probleme irgendwelche Untersuchungen zu bekommen hatten wir bislang noch nicht, außer einem kleinen Ductus und der Schwerhörigkeit haben wir bislang keine "organischen" Baustellen bei Marlene. Natürlich hat auch Marlene Probleme mit der Nasenatmung, besonders bei Schnupfen, der bei uns eigentlich auch fast Dauergast ist. Auch wenn sie im Schlaf hustet, hat sie manchmal danach längere Atempausen, aber das sei laut KiA normal und im Großen und Ganzen schläft Marlene seit einem dreivierteljahr überwiegend durch.
Ich hoffe sehr dass ihr die notwendigen Untersuchungen bald durchkriegt und eine Lösung findet. Es sit so schlimm dass man zusätzlich zu den Sorgen um das Kind auch noch mit einem solchen Kampf mit den Ärzten belastet wird Sad
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Ina_mitDSKind
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BeitragVerfasst am: 06.09.2013, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für deine schöne Worte.
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Ina_mitDSKind
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BeitragVerfasst am: 13.10.2013, 08:44    Titel: Antworten mit Zitat

So wir waren jetzt bei dem HNO. Zum ersten Mal kam raus, dass das Problem unseres Sohnes nicht unbedingt am Syndrom liegen muss. Die Erklärung des Arztes war die: Bei unserem Sohn sind die "Nasengänge" (mir fehlt hier das richtige Wort) verengt sind, deswegen kann es sein, dass sogar bei nicht geschwollenen Adenoiden, er nicht genug Luft bekommt. Es muss alles relativ gesehen werden. Nicht geschwollene Adenoide bedeuten nicht unbedingt, dass sie für den betroffenen Menschen kein Problem darstellen, wenn die Gänge verengt sind. Er empfahl auch, sowohl die Paukenröhrchen als auch die Adenoiden zu entfernen.

So jetzt müssen wir die holländischen Ärzte überzeugen, damit diese OP, die eigentlich schon vor 1,5 Jahren stattfinden sollte, durchgeführt wird.
Die Ärtin haben wir bereits angeschrieben aber seit 2 Wochen keine Reaktion. Jetzt fängt wieder der Kampf an. Ich bin so müde von der "Kompetenz" der Ärzte. Ich bin auch wütend, weil wir schon wieder mehrere Nächte hintereinander, stundenlang mit ihm sitzen, damit er im Sitzen zumindest etwas dösen kann. Am nächsten Tag ist er unausgeschlafen, dann spürt er seinen Körper sehr schlecht, deswegen trinkt er und isst er nicht, das ganze verschlimmert sein Körpergefühl .... danach haben wir den ganzen Tag ein total durchgedrehtes Kind, das keine Sekunde ruhig bleiben kann und rennt ohne Sinn und Verstand von einer Ecke in die andere. Alles ist ein Kampf, anziehen, essen, trinken ... Oh Gott, wann hört nur dieser Wahnsinn auf? Wir kämpfen den ganzen Tag mit unserem Sohn. Wenn ich zurückdenke, tauchen fast nur Kampfszenen in meinem Gedächtnis auf. Schöne Zeit mit dem Kleinkind???? Was ist das???? Gibt es so etwas überhaupt???? Bei uns jedenfalls nur extrem selten. Dann können wir seinen wahren Charakter sehen. Er ist so ruhig und so ausgegliechen. Wir hören vom Kind absolut gar nichts und können endlich auch einige Aufgaben erledigen, die sich doch in den letzten 4,5 Jahren aufgesammelt haben. Zum Glück erledigen sich einige Aufgaben von alleine, wenn man sie lange genug nicht erledigen kann.

Ich bin fest entschlossen, mit den Ärzten sehr direkt zu sprechen und sofort alle Diskussionen zu unterbinden, wenn wieder die DS-Erklärung kommt. Ich kann das nicht mehr hören.

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2012Emma
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BeitragVerfasst am: 13.10.2013, 09:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe eine Tochter mit Down Syndrom und diagnostiziertem Schlafapnoe-Syndrom. Sie ist nachts mit einem Monitor und Beatmungsgerät versorgt.
Die Symptome, die Du schilderst, klingen für mich ganz klar nach Schlafapnoe-Syndrom und müssen dringend im Schlaflabor abgeklärt werden!
Einen wirklich guten Artikel zum Nachlesen gabs dazu auch in der Zeitschrift "Leben mit Down Syndrom " Nr 73 vom Mai 2013.
In unserem Fall wurde sogar eine Endoskopie gemacht, nachdem der HNO-Arzt von einer Mandel-/Polypen-OP abgeraten hat, da keine vergrößerten Mandel oder Polypen da waren. Also nix zu operiereren, trotzdem Atemaussetzer. Da spielen wohl Hypotonie und verkleinerter Nasen-Rachenraum mit rein, aber nicht nur. Meine Tochter im übrigen hat auch keine ausgeprägte Mundmotorikproblematik, also dieser Bogen Mundmotorik-Atemaussetzer geht so auch nicht. Allerdings haben wir permanente Erkältungen, grad auch seit Beginn der Kita ist die Nase permanent verstopft - und das verschlimmert die Apnoen doch sehr.

Alles Gute für Euch, bleib dran und lass es abklären. Permanentes Aufwachen und Sättigungsabfälle führen zu Tagemüdigkeit, Konzentrationsstörungen, Gedeihstörungen etc und sollten wirklich behandelt werden.

Liebe Grüße aus Berlin, wir haben zum Glück ein gutes Schlaflabor ganz in der Nähe
Jana mit Emma
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Ina_mitDSKind
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BeitragVerfasst am: 13.10.2013, 20:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Emma,
es scheint, vielen Menschen sehr einleuchtend zu sein, dass Atemaussetzer bei Kinder zu vielen Problemen führen können. Nur unseren Guru in Holland auf dem Gebiet DS juckt es überhaupt nicht, obwohl wir seit knapp 2 Jahren ihm ständig davon erzählen. Deswegen sind unsere Chancen auf Schlaflabor ect. gleich Null oder wir müssen wieder jahrelang warten, bis etwas passiert. Das geht definitiv nicht mehr und der einfachste Weg für uns ist , leider, der ist, die Adenoiden entfernen zu lassen. Dieser Guru hat uns schon 1,5 Jahre unseres Lebens gestohlen und der Kleine muss in 3/4 in die Schule und wir haben immer noch unendlich viele Baustellen. Es wäre doch sehr schade, ihn in eine Sonderschule wegen Schlafmangel zu schicken, wenn er von seinen Therapeuten gute Prognosen auf die Regelschule bekommt.
Ich hätte niemals mir erträumen können, dass wir über die Sonderschule nicht wegen DS reden werden, sondern wegen wahrnehmungsstörungen und Atemaussetzer.

Wir sind leider von solchen Idioten umgeben, die nur eine Hinhaltetaktik fahren und die ganze Familie enorm darunter leidet.
Schon wieder wurden wir von so einem kompetenten Arzt behandelt. Das Ohr läuft fast ununterbrochen seit Mai. So naiv wie wir sind, haben wir uns Ohrentropfen auf Ölbasis verschreiben lassen, die das ganze so stark verschlimmert haben, dass unser Kind aus dem aufgedrehten Zustand seit 2 Montaen kaum mehr rauskommt. Der HNO in DE hat sich die Hände über dem Kopf geschlagen. Dieses Medikament wird in DE seit Jahren nicht mehr verschrieben. Ich kann mich auf nichts verlassen, sogar die verschriebenen Medikamente muss ich checken.

Deswegen haben wir keine Illusionen mehr, was Schlaflabor, Beatmungsgeräte ect. angeht.

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Ina_mitDSKind
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Beiträge: 329

BeitragVerfasst am: 16.10.2013, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

2012Emma hat folgendes geschrieben:
Hallo,

ich habe eine Tochter mit Down Syndrom und diagnostiziertem Schlafapnoe-Syndrom. Sie ist nachts mit einem Monitor und Beatmungsgerät versorgt.
Die Symptome, die Du schilderst, klingen für mich ganz klar nach Schlafapnoe-Syndrom und müssen dringend im Schlaflabor abgeklärt werden!


Wie sahen eure Symptome aus?
Ich frage deswegen, weil die OP bei uns die allerletzte 'Hoffnung ist.
Wir haben jetzt die dritte Nacht durchgemacht und sind total verzweifelt, weil ich inzwischen definitiv nicht allen das Kind versorgen kann.
Hier unsere Symptome.
1. Kurz vor dem Schlafengehen drehet er total durch. Wir benötigen 4 -6 Hände, um ihm die Windel und denn Schlafanzug anzuziehen.

2. Das Einschlafen dauert mind. 30 min. aber eigentlich meistens viel länger.

3. Er ist total müde, hat rote und geschwollene Augenlieder + riesige Augenränder. Seine Augen sind glasig, weil er einfach zu müde ist.

4. Diese symptome treten meist auf, wenn er nur etwas krank wird. Wenn er ganz schlimm krank ist, wird es natürlich gleich viel schlimmer.

5. Er schläft kurz ein, nach einer kurzen Zeit wacht er wieder auf und klammert sich an mir, um dann wieder für einige, wenn wir Glück haben, Minuten meistens nur wenige Sekunden wieder einzuschlafen.

6. Tagsüber kann man sich vorstellen, wie müde er ist und gepaart mit seiner Wahrnehmungsstörung ist das Essen, das Trinken, anziehen, das Ausziehen ect. ein richtiger Kampf, bei dem ich ordentlich Kraft und Geschick einsetzten muss.

7. Das Einschlafen tagsüber ist ein Kampf. Kurz vor dem Schlafen drehrt er wieder durch. Wieder das gleiche wie in den Punkten 1-4. beschrieben.

8. Ich muss ihn einige Minuten stark festhalten, damit er runter kommt. Dabei schreit er führchterlich und ich weine aber ich kann ihn nicht los lassen, weil er sonst sich durch wilde Zappelei wieder in Rage zappelt.

9. Er wird etwas umgänglicher, wenn wir draußen sind. Bekommt er dann mehr Sauerstoff??? Nur eine Vermutung, warum er sich draußen total veröndert. Wir kämpfen kaum an der friscen Luft.

10. Er spielt auffalend häufig "Schlafen". Macht unser Verhalten komplet nach. Das heißt, er hält seine Kuscheltiere fest, danach gibt es einige Streicheleinheiten und nach einer Weile sagt er ihnen, sie sollen schlafen.

11. Er sagt häufig tagsüber, er möchte schlafen, versucht sich hinzulegen aber nach einigen Sekunden steht er auf. Manchmal schlägt er sich nach so einer Aktion an den Kopf.
Das ist so furchtbar anzusehen, wie das Kind sich quält!!!

12. Wenn er einschläft, bekommt er eine Weile keine Luft und wacht nach Luft japsend wieder auf. Wenn er gerade nicht krank ist, ist es noch erträglich aber bei einer Krankheit ....
Vor 2 Tagen habe ich alle 10 Sek. einen atemaussetzer beobachtet, danch wieder nach Luft schnappend. Wieder nickt er etwas ein, um gleich wieder nach der Luft zu schnappen.
Da bin ich auf die Idee gekommen, ein Kissen in sein Bett reinzulegen, damit er im Halbliegen schlafen kann. Nach dieser Aktion hatte er kaum für ich erkennbare Atemaussetzer und er hat sogar 4 Stunden am Stück geschlafen. Allein das hat schon sich tagsüber bemerkbar gemacht, er war wesentlich ruhiger. Leider hat das nur ein einziges Mal funktioniert und wir haben wir ein total durchgedrehtes Kind.

Der Zustand ist wirklich zum Verzweifeltn.

Habt ihr auch ähnliche Symptome gehabt? Wie lief bei euch der Tag insgesamt ab? Musstet ihr auch so sehr kämpfen?

LG
Ina

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Rosi vD
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BeitragVerfasst am: 16.10.2013, 14:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

in Holland ist man jetzt doch privat versichert ?
In der Uniklinik Gent (und auch anderen Kliniken in Gent) sind sehr viele Niederländer in Behandlung ;die meisten Niederländischen Versicherungen haben damit Verträge.
Das Kinder-Schlaflabor hat hier natürlich auch Wartezeiten ,aber nicht vergleichbar mit denen in den Niederlanden.

Grüsse,
Rosi
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