Epilepsie scheint ein Thema zu sein, was immer wieder aktuell ist und sehr viele betrifft. Wegen der vielen Anfragen, möchte ich eine Umfrage starten, ob ein monatlicher Themen-Chat zum Thema Epilepsie gewünscht wird.
Die erste Wiederholung des Chats findet am 21.03. statt. Somit würde ich den 3. Dienstag im Monat vorschlagen.
Bitte begründet Eure Neins und ich nehme auch gerne Vorschläge entgegen, welche Themen noch so brisant sind, dass es sich lohnen würde, feste Termine zu machen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ich finde auch, dass ein Themenchat zu diesem Thema sehr gut wäre.
Meine Tochter ist zwar nicht soooo massiv von Epi betroffen, wie viele andere Kinder hier, aber trotzdem wäre ich da gern dabei!
LG
Verena _________________ Liebe Grüße von
Verena (30), Benni (28), Leni (02/02, Spina bifida, Hydrocephalus, gut eingestellte Epilepsie), Hannah (02/10, kerngesund) und Jakob (03/12, ebenfalls kerngesund nach schlechtem Start ins Leben)
es geht nicht um den Themenchat an sich, sondern ob es sich lohnt, ihn jeden Monat stattfinden zu lassen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ja, das hab ich auch so verstanden, sorry, mein Posting war etwas unklar
Ich hab wohl mal wieder mehr gedacht, als geschrieben!!!
Aber monatlich wäre das sicher sehr sinnvoll, wenn man die vielen verschiedenen Fragen sieht, die sich permanent um Epis drehen und wie häufig die gestellt werden...
Und das hab ich nicht geschrieben... Tut mir leid!
LG
Verena _________________ Liebe Grüße von
Verena (30), Benni (28), Leni (02/02, Spina bifida, Hydrocephalus, gut eingestellte Epilepsie), Hannah (02/10, kerngesund) und Jakob (03/12, ebenfalls kerngesund nach schlechtem Start ins Leben)
Ich werde also montalich den Epilepsie-Chat einbauen. Wenn er auf Dauer nicht gebraucht wird, kann ich ihn auch wieder absetzen.
LG und Danke für die Abstimmungen (Aktuell 20/3)
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie,
der Themenchat "Epilepsie" würde mich auch sehr interessieren, aber ich kann dienstags i.d.R. nicht (ist mein Sportabend). Deshalb meine Bitte: könnte man diesen Chat durch die Wochentage rotieren lassen?
LG - Heidi _________________ Heidi mit Peter, Jo Anna (12) und Janika (10)
Puh, Heidi, das verlangt mir aber einiges ab! Ich werde es mal versuchen...
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ja finde es auch gut, einen anderen Tag dafür zu benutzen. Auch würde ich es gut finden, dass vielleicht ein Teilnehmer sich mit seiner Epi anmeldet und dann auf ihn genau eingegangen wird, mit eigenen Erfahrungen Medikamenten etc. Viele Unterhaltungen mit verschiedenen Personen und unterschiedlichen Epi Problematiken, verwirren. Man kann nicht auf jeden einezelnen eingehen und man verlässt diesen Raum wieder. Wenn aber einer von Anfang an erzählt und andere schreiben dazu ihre Meinung wird es übersichtlicher und dieser Problematik kann mit Erfahrungen gegengesetzt oder reger Austausch kann stattfinden.
Es gibt soviele Epileptiker mit Problemen grade bei der Einstellung oder Umstellung bei Medis, da wäre es doch sinnvoll anfangs mal wöchentlich ein Mitglied seine Schilderung und Probleme darstellen zu lassen, worauf andere agieren können.Ich würde den Donnerstag als Themenchat Epi vorschlagen und eine Rubrik einrichten.
Liebe Grüsse Ramona
das halte ich nicht für machbar. Denn wie willst Du die vielen Eltern mit Kindern mit Epilepsie zu Wrot kommen lassen, wenn nur einer seine vorstellen darf. Beim letzten Mal hat es auf die Chaosvariante gut geklappt. Erstmal schien es wichtig zu sein, sich einfach auszutauschen, genauere Unterthemen kamen von alleine.
Donnerstag ist der Chatabend im offenen Raum seit Anfang an. Deshalb ist er dafür nicht vorgesehen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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