Kimberlys Diagnose: Dravet-Syndrom

Sylke · Verfasst am: 11.03.2006, 12:18 Titel: Kimberlys Diagnose: Dravet-Syndrom

Nachdem Kimy ihre Anfälle immer doller wurden, und sie auch so gut wie alle Anfallsarten gezeigt hat haben wir nun eine Diagnose : Das Dravet-Syndrom

....es gibt da wohl ne gutartige und ne bösartige Fariante.....Kimy zählt leider zum letzteren.

Muss da nun auch mal rumsuchen und Infos drüber sammeln, kenne da bisher nur so die Grund-Infos von.
Wenn also wer Seiten kennt oder Erfahrung mit hat büdde melden.

Ramona1982 · Verfasst am: 11.03.2006, 13:16 Titel:

Huhu,

http://www.dravet.com/ (leider nur Englisch und Holländlísch)
weitere Mama

Viel gibts leider nicht Confused

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5314

Hallo Sylke,

Ich habe hier ein Buch von H. Doose, das eigentlich nur für Ärzte geschrieben wurde und deshalb auch total schonungslos mit Prognosen usw. umgeht. Ich glaube, du hast schon so eine Ahnung... wenn du es möchtest, könnte ich die aber die Seiten kopieren und zuschicken.
Im deutsprachigen Raum ist das Dravet- Syndrom als : Schwere myoklonische Epilepsie

im Kindesalter bekannt.
Die Epi unseres Sohnes hat auch keine gute Prognose... Wir hatten schon ein bisschen mehr Zeit uns damit zu arrangieren und möchte dir ans Herz legen, die Hoffnung nicht zu verlieren. Schließlich gibt es ja auch immer Fälle, die auf die Medis reagieren und bei Anfallsfreiheit kann sich Kimberly auch gut entwickeln! Naja... und wir haben unsere Mäuse doch auch sowieso lieb!!
Brom ist allerdings schon ein Hammer- wenn wohl auch sehr gut wirksam... Confused

Ich drücke die Daumen!

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5314

P.S.

In dem Buch stand auch, dass ein Zusammenhang mit Impfungen bestehen kann! Das fand ich sehr interessant.

Sylke · Verfasst am: 15.03.2006, 08:17 Titel:

Wir waren gestern Abend nach der Sprechstunde bei unserem Kinderarzt. Er kennt sich ja sehr gut mit Epis und so aus.
Jedenfalls hatte er mit dem Oberarzt aus dem KKH telefoniert, und auch selber viel nachgelesen. Er meint auch das die Diagnose Dravet-Syndrom

bei Kimberly wohl zutrifft.
Leider ist es nicht so leicht in Deutschland diesen Gendefekt testen zu lassen.
Die Chancen das Kimberly ganz normal aufwachsen wird ist sehr gering sagt er. Ebenso meint er das des Brom so ziemlich die letzte Chance ist vielleicht ne Verbesserung zu bekommen, das die Anfälle nimmer so häufig auftreten.

Endlich ein Arzt der Klartext redet, und nicht um den heissen Brei drumrum.

Und ein Aufenthalt in Bethel bringt nicht viel. Erstmal wird nun abgewartet ob das Brom irgendeine Verbesserung bringt.

Ina · Verfasst am: 16.03.2006, 13:01 Titel:

HalloSylke!

Meinst Du mit Brom, Bromazepam als Wirkstoff????

Wie geht es Deiner Kleinen????

LG INA

Sylke · Verfasst am: 16.03.2006, 13:10 Titel:

Also die Tabletten heissen Dibro-BE,und der Wirkstoff ist Kaliumbromid.
Im Moment gehts ihr gut, wie eigentlich immer wenn sie anfallsfrei ist.

Nur Nachts wird sie 6 - 10 mal wach und will bissi was trinken. Das schlaucht unheimlich.....keine ahnung ob des Brom vermehrten Durst macht.

Ina · Verfasst am: 16.03.2006, 22:08 Titel:

Das hört sich ja gut an das es ihr z.Z. gut geht...freut mich.
Dieses Medi kenne ich nicht, morgen auf der Arbeit werd ich mich mal belesen, nur so interessenhalber. Schläft Kim bei Dir im Bett? Ich hab das immer so gemacht und mache es immernoch das wenn es unruhige Nächte gibt die beiden bei mir schlafen, das ist jedenfalls nicht so anstrengend..... Angst das was passieren kann habe ich nicht denn man hat als Mutter Intuition und man merkt wenn etwas nicht stimmt. Bei mir ist das jedenfalls so, daher hab ich auch keine Angst wenn er bei uns pennt!

LG INA

Sylke · Verfasst am: 17.03.2006, 08:16 Titel:

Kim schläft im eigenen Bett, genau neben meinem.
An manchen Abenden tät ich sie auch gern bei mir lassen. Aber ich hab Angst vorm SIDS, und Epi-Kids sind dafür besonders anfällig. Darum liegt sie immer in ihrem Bett, denn da hat sie ein Baby-Life-Guard welches Alarm gibt bei langer Atempause, oder bei weniger als 10 mal atmen die Minute.
Um nen Monitor kämpfe ich noch.....hmpf

Maria Kraus · Mitglied Anmeldedatum: 12.03.2006 Beiträge: 16 Wohnort: Ammersee

Hallo ihr alle,

hab mich seit langem mal wieder hier umgeschaut weil seit heute auch bei unserer Maus Diagnose Dravet-Syndrom

besteht. Hierzu weiß ich auch nicht mehr als ihr, aber nach 5-jähriger Anfallskinderfahrung vielleicht ein paar Erfahrungen:
Auch Ava hatte ein Jahr Brom, es war mit ihre mieseste Zeit, hat auch nicht so viel mitbekommen. Seit einem Jahr nimmt sie Topamax seitdem ist sie zwar nicht anfallsfrei aber wieder aufgeblüht, soll auch ein bewährtes Medi bei Dravet sein.
Zu den schlaflosen Nächten: Wir haben ein Anfallsmeldegerät das sehr zuverlässig anschlägt, auch wenn es keine starken Kloni gibt wie z.B. zittern. Es gibt nur Probleme wenn permanent rumgewälzt wird.

Sonst alles Gute,

Maria