Wir haben von einer erfahrenen Schwester etwas Neues gelernt! Es ist äußerst wichtig, wann Melatonin gegeben wird, mehr sogar als die Dosis! Wir haben seit 6 Nächten eine andere Linn und hoffen, dass es nun der Durchbruch ist. Wenn nicht bei uns, dann hilft es vielleicht wenigstens einem anderen von Euch:
Melatonin ist ja ein natürliches Hormon. Dieses wird zum Einschlafen ausgeschüttet. Wenn wir selbst es ausschütten, aber nicht schlafen dürfen, können wir es innerhalb von kürzester Zeit einfach wieder abbauen, zum Beispiel im Nachtdienst einfach durch Aufstehen, Bewegen.. das war das Beispiel der Schwester.. und genauso wird es auch vom Patienten abgebaut, wenn es der falsche Moment ist.
Der richtige Moment ist ins Einschlafen hinein, um das zu unterstützen. Linn kommt schwer in den Schlaf, kämpft mit geschlossenen Augen halb wach. Ich gebe also Melatonin nicht mehr um 19 h, sondern warte auf diesen Zeitpunkt, der auch manchmal schon vorher ist. Oder ich gebe es, wenn Linn noch zufrieden im Bett liegt, aber schon müde kleine Augen hat. Auf jeden Fall gebe ich es nicht mehr in absolute Wachheit oder starke Erregung, denn es wird gleich abgebaut.
Linn hat wie von der Krankenschwester angekündigt, einen festeren, tieferen Schlaf (ist nicht schreckhaft, niedrigere Herzfrequenzen) und wacht lange nicht so oft auf.
Ich wünsche viel Erfolg!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
das ist ja ein super Erfolg. Wünsche euch noch ganz viele angenehme Nächte.
LG Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
Das wuste ich auch noch nicht, werde die nächsten Tage bei Leon auch mal drauf achten.
Danke für den Tipp!!
LG Silvia _________________ Silvia 03/75, Stefan 03/63, Sascha 06/92 und Leon 01/02 Jahre, FAIT Kind er ist Blind hat einen Shunt pflichtigen HC( 1 Ventiel + 2 Katheter ), BNS- Anfälle, globall Entwicklungsverzögert, Button, Spastik in den Füßen, Autistische Züge, Schlafstörungen, Magenentlehrungsstörung.
Hallo Nellie,
du hast Recht. wir haben auch lange hin un her probiert. Ein Arzt meinte einfach abends geben, einer bei Dämmerung und ich gebe es jetzt erst, wenn ich denke gleich schläft er. Wenn Noah noch richtig wach ist, ist die Wirkung des Melatonins schon weg, bevor er in die Müdigkeitsphase kommt. Allerdings ist der Nachtschlaf davon bei Noah gar nicht beeinflusst worden. Noah bekommt fast jede Nacht Chloralhydrat, weil er immer mittendrin wach wird und dann wachbleiben würde bis morgens. Damit haben wir uns ganz gut eingependelt und jetzt sind wir mittlerweile bei fast 12 Std. Schlaf angelangt, bei vorher 6 Stunden im Vergleich.
viele Grüsse
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
zum täglichen Einschlafen braucht Florian kein Melatonin, aber er hat es mal bekommen vor einem EEG, damit er einschläft. Dummerweise mussten wir dafür in ein Nachbargebäude und die Sonne schien. Und prompt war keine Wirkung mehr festzustellen . Naja, EEG hat trotzdem irgendwie funktioniert, und als es vorbei war ist er auch eingeschlafen .
Liebe Grüße, Rachael _________________ Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken , Felix (*6/2008).
Ich hatte noch vergessen, dass auch das Licht aus oder gedimmt sein muss. Denn auch bei uns lässt sich das Melatonin nur schwer ausschütten, wenn es total hell ist.
@Bianca: Linn bekommt auch noch Neurocil und Tavor nachts ! Aber es ändert sich jetzt, wir haben nur noch 0,25 mg (ehemals 1 mg) Tavor und Neurocil haben wir auch auf dem Rückzug mit 6 Tropfen statt ehemals 9. Das würde mir sehr gut gefallen, wenn wir das Melatonin benutzen können und eben nicht die richtigen Sedierungsmedikamente.
Wir überlegen jetzt, ob wir nicht eine 2. Gabe nachts machen, wenn sie da auch wieder nicht einschlafen kann. Abends bekommt sie 5 mg und nachts dann nochmal 3 vielleicht? Aber auch da zum richtigen Moment!
LG
nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich gebe Noah abends 8 mg, manchmal auch 12 mg, wenn er partout nicht die Augen zukriegt. Wenn er aussieht als ob er leichte Krämpfe hat, bringt es natürlich nichts das Melatonin. Ich habe anfangs auch nachts versucht, das Melatonin zu geben, aber erfolglos, ich konnte niemals eine Wirkung feststellen. Noah verträgt das Chloralhydrat super, ich denke es hilft auch die vor allem nachts auftretenden Krämpfe ein bisschen einzudämmen und er schläft danach immer 4 - 7 Stunden, dann ist er aber wach und fit, er schein keinesfalls benebelbt oder ähnliches.
Es scheint ihn nicht zu beeinträchtigen, wir haben auch manchmal Nächte in folge, wo er durchschläft, das ist für mich vielleicht ein Beweis, das er nicht abhängig ist und es auch ohne Chloralhydrat schafft. Ich hoffe ich liege nicht wirklich daneben, aber ihm tut es gut. Das nächtliche Wachsein und nach 2 -3 Stunden Gekämpfe in den Schlaf ohne Hilfe tut ihm definitiv nicht gut, also fahre ich mit Chloralhydratsaft ganz gut. Ich weiss, das einige Eltern sicher nichts davon halten, aber ich und mein Mann müssen auch mal zur Ruhe kommen, geschweige denn Noah, der seine Kraft nur aus dem Schlaf bekommt um tagsüber überhaupt erträglich zu sein bzw. bei Schlafmangel zu krampfen. Anfangs hatte ich auch Skrupel, jetzt aber läuft es endlich mal ganz gut...
Versucht es trotzdem mal nachts, vielleicht hilft es ja bei euch.
Liebe Grüsse
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Hallo Nellie,
ich meinte natürlich versucht es nachts mal mit dem Melatonin, nicht CH.
Gruss
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Ich hatte Shari früher auch 10mg Melatonin zum einschlafen gegeben, damit sie nicht zwei Stunden benötigt endlich zur Ruhe zu kommen. Es wirkte auch ziemlich gut, jedoch wurde sie nach ca 2, 3 Std wieder wach und war munter, manchmal auch später, sodass ich das Melatonin mitten in der Nacht gab, um ein schnelleres Einschlafen zu ermöglichen.
Aber seit wir die Schlummerstern haben, brauchen wir das Melatonin garnicht mehr; hoffe das es so bleibt.
Liebe Grüsse Ramona
hattest Du denn das Melatonin in die Müdigkeit gegeben oder wirkte es auch einfach so, also in richtiges Wachsein rein?
Wir haben seit 10 Tagen deutlich ruhiger Nächte auf diese Art. Wir haben Neurocil und Tavor reduzieren können und geben jetzt nachts noch mal 3 mg, wenn es wieder passt.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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