Erfahrungen in Kehl-Kork (Epi-Klinik)

Steffi2004 · Verfasst am: 08.03.2006, 19:14 Titel: Erfahrungen in Kehl-Kork (Epi-Klinik)

Hallo Ih Lieben,

hat jemand Erfahrung von euch mit der Epi Klinik in Kehl-Kork??

Ich bin zur Zeit total unzufrieden mit der Uniklinik wo wir bisher waren. Es ist einfach vieles schief gelaufen.....

LG Steffi

martins-mum · Verfasst am: 09.03.2006, 20:04 Titel:

Hi Steffi.

Kannst mal in unserer Vorstellung lesen. Da hab ich recht viel von Kehl-Kork reingeschrieben.
Wir waren 2002, da war Martin 18 Monate alt, für 3 Monate.
Ich muss sagen, dass die ersten beiden Wochen für mich hart waren. Ich wurde mit so viel Neuem konfrontiert. Musste soviel nachdenken. Aber es hat sich für Martin und für mich sehr, sehr gelohnt.
Wie sagte dort eine Schwester mal zu mir? Das Personal und die Eltern arbeiten dort gemeinsam gegen die Erkrankung ihres Kindes.

Wir können uns auch gerne per eMail austauschen.

Steffi2004 · Verfasst am: 14.03.2006, 19:03 Titel:

Hallo Moni,

danke Dir für die Rückmeldung. Ich bin sehr gespannt was die Kehler meinen zu Louis bzw. was die noch wissen was man noch machen kann.
Wo finde ich denn die Vorstellung??

LG Steffi

CarolineF · Verfasst am: 14.03.2006, 19:40 Titel:

steffi : einfach in monis antwort ganz unten auf das grün geschriebene wort "vorstellungsrunde" klicken ! Smile

Steffi2004 · Verfasst am: 24.03.2006, 15:49 Titel:

Hallo an alle,
nachdem der Termin in Kehl jetzt näher rückt bin ich schon neugierieg.
Von euch war doch schon mal jemand dort, oder?

Bitte meldet euch .

LG Steffi, die am 28. April nach Kehl fährt.

ElisaMari · Verfasst am: 27.03.2006, 13:23 Titel:

Hallo Steffi,

ja, wir waren mal dort, es war 2001, einmal zu einem ambulanten Gesprächs- und Untersuchungstermin (der Arzt hieß Dr. Ernst, wenn ich mich recht erinnere, und ist einer der beiden Chefs gewesen, weiß nicht, ob es noch so ist) und einmal zu einem Langzeit-EEG

(das dauerte glücklicherweise nur drei Tage, da meine Tochter so viele Anfälle in dieser Zeit hatte, daß das EEG

dann beendet werden konnte);

mir eilte mit Sicherheit der Ruf voraus, daß ich kritisch bin (wir fuhren von der Kinderklinik KA mit Krankenwagen dorthin, weil der Zustand meiner Tochter mies war), jedenfalls war man mir gegenüber recht verschlossen, Dr. Ernst empfand ich als ziemlich arrogant, ich hatte das Gefühl, daß ich genauso gut gegen eine Wand hätte reden können; neue Erkenntnisse (gegenüber den Empfehlungen aus KA) hat der Termin dann auch nicht gebracht;

beim Langzeit-EEG

hatten wir mit einer anderen Ärztin zu tun, auch sehr verschlossen (aber es gibt halt kaum Ärzte, die es ab können, wenn man als Laie mitdenkt und dabei dann dummerweise irgendwann so weit kommt, ihre Meinung in Frage zu stellen); schlecht organisiert war, daß ich auf einer Isomatte auf dem Boden schlafen mußte, weil angeblich kein freies Bett zur Verfügung stand (und ich mußte dabeisein, weil das Langzeit-EEG

bei einem Kleinkind nur unter ständiger Begleitung und Überwachung durch eine Bezugsperson funktioniert), das im Zimmer zusätzlich vorhandene Bett überließ ich meinem Sohn, den ich - weil ich alleinerzeihend bin - nicht einfach zu Hause lassen konnte; sowas würde ich mir heutzutage nicht mehr bieten lassen, aber damals war ich halt noch nicht so weit, kompromißlose Forderungen zu stellen ...

supergut war das Personal, insbesondere ein Krankenpfleger, der unter anderem die Notfallversorgung meiner Tochter übernahm, von dem habe ich einiges erfahren/gelernt, was mir zuvor niemand erklärt hatte;

insgesamt gilt Kork als sehr gutes Epilepsie

-Zentrum, und ich habe immer wieder Menschen getroffen, die mit der Behandlung dort sehr zufrieden waren und fanden, daß sie (oder ihre Kinder) dort erstmals richtig gut eingestellt werden konnten; die Ärztin, die derzeit die Epilepsie

meiner Tochter kontrolliert, war auch eine Zeit lang in Kork gewesen, mit ihr bin ich super zufrieden; Frust (auf beiden Seiten, sowohl bei den Ärzten als auch bei Eltern/Patienten) gibt es halt meistens, wenn Hoffnungen zerplatzen, als zB eine Epilepsie

nicht einstellbar ist;

als Baden-Württembergerin ist es für Dich ja fast ein "Muß", es in Kork wenigstens einmal zu versuchen; ich wünsche Euch ganz viel Erfolg dort (ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie die Stationen dort strukturiert sind, aber eine Station für kleinere Kinder, die ich kurz besichtigt habe, hatte damals eine wirklich nette Stationsärztin);

ich wünsche Euch alles Gute und viele Grüße von Elisabeth

martins-mum · Verfasst am: 29.03.2006, 17:25 Titel:

ich war ja 2000 für 3 Monate in Kork. Martin war auf Station Jackson. Das ist die Station für die Kinder unter 6Jahre.

Mir hat dort gefallen, dass gerade die Eltern bei der Entscheidungsfindung befragt werden. Mir wurde viel erklärt und auch das Pro und Kontra dargelegt.

Mit Dr.Ernst, jetzt der Chef, komme ich prima zurecht. Ich denke, es sollte sich jeder selbst eine Meinung dazu bilden.

Was ich im Laufe der Jahre gemerkt hab. Man muss mindestens 2 Wochen in Kork gewesen sein, um immer wieder gerne hinzugehen.

Mariposa · Verfasst am: 05.10.2006, 15:47 Titel: Erfahrungen in Kehl-Kork?

Hallo,
Louisa soll bald zur Zweitmeinung wg. Epi-OP von Vogtareuth nach Kehl-Kork geschickt werden. Unsere Anfallssituation wird irgenwie immer schlechter......

Wird in Kehl-Kork auch Hemisphärotomie gemacht? Stimmt es dass die Eltern dort getrennt untergebracht sind?? Wie streng wird das "durchgezogen"?

Bin für alle Info dankbar.
LG
Martina

martins-mum · Verfasst am: 30.10.2006, 21:59 Titel:

Hallo martina.

Sorry. Hab deine Frage eben erst gelesen.
In Kork werden die Eltern ausserhalb (max. 5 Gehminuten) von der kinderklinik untergebracht. Die Kinder sind aber die ganze Nacht videoüberwacht und wenn du am nächsten Tag zu deinem Kind kommst, wirst du über alle Vorkommnisse der letzten Nacht informiert.

Ich konnte, als ich nach 2 Wochen Vertrauen gefasst hatte, die Zeit in Kork geniessen. Keine Verantwortung haben müssen. Schöööööön.

Bei einem späteren Aufenthalt wollte Martin nicht in der Klinik schlafen. War, d.h. das Personal und ich, waren dann sehr kreativ und haben uns, für alle Seiten akzeptable Gedanken gemacht.

Steffi2004 · Verfasst am: 31.10.2006, 16:56 Titel:

Hallo,
ich kann abschließend nur postitiv von Kehl berichten, allerdings waren wir nur ambulant da, ich weiss nicht wie das mit den Zimmern geregelt ist. Jedenfalls hatte ich das Gefühl, das sie sich besonders mit schweren und schwer einstellbaren Fällen auskennen. Bei uns wurde diese OP damals auch angesprochen, falls Louis sein Zustand verschlechtert. Die arbeiten Epilepsiechirurgisch mit der Klinik in Freiburg zusammen. Ich denke die sind absolute Experten.

Lg Steffi