Orphanet - Datenbank seltener Krankheiten

Sabine · Verfasst am: 11.11.2004, 22:53 Titel: Orphanet - Datenbank seltener Krankheiten

Hallo!

Wieder ein Tipp von Ellen: www.orphanet.de

ORPHANET ist eine relationale Datenbank seltener Krankheiten. Die Online-Datenbank umfasst 3682 seltene Erkrankungen und wird kontinuierlich erweitert (Stand März 2004).
Alle Informationen der Datenbank sind frei zugänglich, Abfragen können zum gegenwärtigen Zeitpunkt in französischer, englischer, deutscher, italienischer und spanischer Sprache durchgeführt werden.

Man muss sich zwar erst ein bisschen "durchklicken", aber ich denke, diese Datenbank ist eine gute Info-Quelle für User, deren Kinder eine sehr seltene Erkrankung oder Behinderung haben. Neben Infos kann man auch die Adressen von Selbsthilfegruppen erfahren.

Lieben Gruß,
Sabine

Mama_von_Hannah · Stamm-User Anmeldedatum: 20.01.2007 Beiträge: 402 Wohnort: Salzburg

Hallo alle zusammen!!!

Ich habe hier eine sehr interessante Information für alle, die in irgendeiner Form von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, wie zum Beispiel: West-Syndrom

, Dravet-Syndrom

, verscheidenste Stoffwechselkrankheiten wie z.B. AADC-Mangel,genetische Syndrome wie Rett-Syndrom

, Sotos

Syndrom etc....:

es gibt eine neue Datenbank der seltenen Erkrankungen die in 5 Sprachen die wichtigsten Informationen wie Symptome, Behandlung, Ursachen, Ansprechpartner, Experten zu den einzelnen Krankheiten bereithält.
Es sind einige Tausend oder mehr Krankheiten hier verzeichnet!!!
In manchen Fällen sehr hilfreich!!!! Kostenlos und für jeden zugänglich!!!!

www.orphanet.net

Hoffentlich hilft es jemandem weiter!!!
Ich habs grade in "Stöckl am Samstag" auf ORF 2 erfahren, dass es das gibt!!! Da war auch ein Kind mit Dravet-Syndrom

und AADC-Mangel "zu Gast". War sehr interessant!

Vielleicht hats ja wer gesehen??

Ganz liebe grüße,
Heidi

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 28.02.2009, 23:06 Titel:

der link ist wirkliich zu empfehlen!!!! Exclamation

Annette Schmidt · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 25.02.2006 Beiträge: 9962 Wohnort: Hannover

Hallo!

Habe ich zufällig gefunden:

Orphanet: Das Portal für seltene Krankheiten

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Ein Artikel dazu (zusätzlich im Anhang)

http://www.swiss-paediatrics.org/si.....s/default/files/61-65.pdf

Vielleicht kann ja jemand etwas damit anfangen.

Liebe Grüße

Annette

silke83 · Verfasst am: 02.08.2011, 20:27 Titel:

Also das ist nix neues.. klar orphanet bildet sich auch weiter. Hab ihm Februar am "Tag der seltenen Erkrankungen" eine Vortrag über Orphanet gesehen und die tun wirklich einiges um unsere Lage zu verbessern.

Es wurden auch danach (für Österreich) Fragebögen ausgeschickt und uns zu Veränderungen etc. befragt, was man fürs Land noch Gutes tun sollte,...

Aber hast schon recht.. echt eine Tolle Seite und man kann viel Infos da rausziehen! Wink

Ich surf da sehr oft hin.

Weiteres gibts auch noch diese Seite:
http://www.achse-online.de/
http://www.achse.info/

Annette Schmidt · Verfasst am: 02.08.2011, 20:47 Titel:

Hallo!

Ich hatte Orphanet als Suchbegriff eingegeben und null Suchergebnisse. Confused

Naja, so ist es wieder aus der Versenkung aufgetaucht. Wink

Liebe Grüße

Annette

CarolinW · Verfasst am: 03.08.2011, 00:28 Titel:

Guten Abend !!

Danke für den Hinweis !
Ich Dummköpfin wusste nämlich nicht, dass Orphanet international ist, ich dachte, es sei "unsere" französische Datenbank.

Wir als Verein arbeiten sehr gut mit Orphanet. Man kann bei uns z.B. die Sanitäter im Notfall auf Orphanet hinweisen, dort gibt es Notfallprotokolle und die werden beachtet.

Was das Dravet-Syndrom

betrifft, haben wir kürzlich ein sehr gutes Update seitens der Ärzte bekommen.

So eine Datenbank ist ein sehr gutes Werkzeug, man sollte sich wirklich nicht scheuen, ihnen (überprüfte) Informationen weiterzuleiten.

Gutes Nächtle (bin morgen im Ur-Laub Wink

) ,
Carolin.