Verfasst am: 04.03.2006, 13:36 Titel: Entwicklungsprognose bei Muskelhypotonie
Hallo Ihr!! Wir waren gestern mit unserem Kleinen noch beim Orthopäden (dorthin sind wir wg. Fußfehlstellung geschickt worden), und es kam nichts raus außer daß er halt eine starke Muskelhypotonie hat, dadurch kommts auch zu der Fehlstellung. Ach, und ich bin so was von fertig, daß etwas mit ihm nicht in Ordnung ist. Deshalb wollte ich euch gern fragen, wie haben sich eure Kleinen denn mit dieserHypotonie weiterentwickelt? Können sie denn evtl. auch "gesund2 werden? Er ist jetzt 9 Monate alt und total "labbelig"; kann robben, an Sitzen oder sonstige jAufrichtung ist nicht zu denken. Wäre froh über Antworten... LG, Doris
von uns kann ich leider nichts Positives berichten: Jan-Paul war mit 9 Monaten auch total hypoton und gilt heute als schwer mehrfachbehindert. Allerdings konnte er in dem Alter auch nicht robben - er kann das bis heute nicht.
Tim-Henrik hat das Robben ganz ausgelassen und ist mit 9 Monaten gleich gekrabbelt.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Eine "allgemeine" Antwort ist von daher sehr schwierig.
Liebe Grüße,
Verena! _________________ Verena (11/1981) mit Klaus (12/1980) und Zoe (*22.10.04-+26.10.05) spinale Muskelatrophie Typ 1, ab 9. Monat mit Beatmung und Sonde
leider kann ich nur von Kevin berichten. Er war auch sehr lange richtig schlapp, er hatte einfach keine Kraft. Nun wird er bald 6 und kann sich mit hilfe, einige Sekunden im sitzen halten. Er rollt sich und kann sich etwas mit den Ellebögen nach vorne ziehen. Er ist vom Muskelaufbau stärker geworden, aber es hat alles sehr lange gedauert und wir hoffen weiterhin, daß er durch Krankengymnastik irgendwann noch stabiler werden kann.
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
bei Muskelhypotonie kann eine andere Grunderkrankung hinterstecken, sie kann aber auch ohne Hintergrund (wie bei meiner Lotte) auftreten.
Wenn jemand muskelhypoton ohne weitere Ursache ist, kann er ganz oft ein völlig normales Leben führen. Viele Erwachsene in unserem Alter waren als Babies und Kleinkinder ebenfalls hypoton und haben sich trotz fehlender Therapien prima entwickelt.
Bei meiner Tochter Lotte, die im Alter von 9 Monaten ähnlich schlapp war, wie Dein Sohnemann, ist irgendwann der Knoten geplatzt und von da an ging es aufwärts, sie ist zwar immer noch in der Entwicklung zurück (3-6 Monate), aber macht derzeit täglich tolle Fortschritte. Unsere Physiotherapeutin hat über Lotte mal gesagt: "Sie wird sicherlich keine Olympiasiegerin, aber große Probleme im Vergleich zu Altersgenossen wird sie spätestens im Schulalter auch nicht mehr haben."
Es schadet sicherlich nicht, wenn Du Deinen Spatz weiter untersuchen läßt, einfach, um Dich selbst zu beruhigen und, falls doch eine Grunderkrankung vorliegt, baldmöglichst eine entsprechende Diagnose zu erhalten, damit Dein Kleiner die notwendige Förderung erhält. Robben im Alter von 9 Monaten ist für ein hypotones Kind aber schon prima.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Simona _________________ Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
Danke schonmal für eure Antworten!! Klar, es kommt auf die Diagnose an... Wir werden am Monatag gleich in der Kinderneurologie hier anrufen, um einen Termin zu bekommen.
@Simona: welche Art von Physiotherapie macht ihr? LG!! _________________ Sohn geb. 5/05, kleinwüchsig?
eigentlich nicht unbedingt. Selbst wenn Ihr eine Diagnose bekommt werden sie Euch sagen, dass sich jeder Fall unterschiedlich entwickelt und man abwarten muss. So hat die Freundin (4) meiner Tochter zum Beispiel eine sehr schlimme Diagnose, Nemalin Myopathie, ist sehr muskelschwach und dünn, aber sie tanzt sehr gut mit in der Ballettklasse ....
Mein Sohn (15 Mo.) ist von Geburt an hypoton , der Begriff "floppy infant" stand schon in einem der frühesten KH Berichte. Dazu noch steckte er lange 10 Monate in einer Hüftspreizschiene. Mit 9 Monaten durften wir stundenweise die Schiene abmachen, da war er auch noch am robben. Jetzt mit 15 Monaten kann er sitzen, krabbeln, klettern, stehen und an Möbeln laufen und nach Meinung unserer Therpeutin irgendwann in den nächsten Monaten auch Laufen.
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Hallo,
mein Sohn ist auch hypoton. Wir begannen mit 8 Monaten mit KG (erst Voijta, später Bobath) Er konnte mit 18 Monaten krabbeln und mit 25 Monaten laufen. Heute geht er in die 2. Klasse einer normalen Grundschule und ist vom grobmotorischen her genauso wie alle anderen Kinder. Man merkt bei ihm lediglich in der Feinmotorik noch Defizite, da er beim Schreiben sehr verkrampft, da er eben Probleme mit der Muskelspannung hat.
Wichtig ist, mit den Therapien am Ball zu bleiben.
Viele Grüße
Dagmar _________________ Dagmar mit Ehemann Michael, Simon (5/94), Benedikt (09/97, Syringomyelie, Inkontinenz, mittlerweile nur noch leichte Motorikprobleme), Miriam (01/2000, Absencen-Epilepsie)
unser Floppy Infant, 4 Jahre, zieht sich an ca. 40-50 cm hohen Gegenständen hoch und ist in der Lage seitwärts an den Gegenständen entlang zu schreiten.
Durch seinen Rollstuhl, den er seit 1,5 Jahren aktiv nutzt, und durch das therapeutische Schwimmen hat sich die Oberkörber- und Armmuskulatur etwas gestärkt. Aber er ermüdet auch sehr leicht und hat wenig Ausdauer. Manchmal ist er wie jeder andere 4 jährige einfach faul und hat keine Lust. Der Unterschied ist fließend und selbst für mich als Mutter schwer erkennbar.
Hart am Arbeiten sind wir mit Castillo Morales und Logopädie um die Mundmuskulatur zu stärken damit er verständlicher sprechen kann.
Eine Prognose läßt sich nur schwer stellen. Selbst wenn sich der Verdacht auf Nemaline Myophatie bestätigt kann niemand den weiteren Verlauf prognostizieren.
Auf Grund der Hypotonie hat sich bei Neis auch eine Fußfehlstellung gebildet und er trägt Ringorthesen, ebenso haben sich die Oberschenkelmuskeln durch das viele Sitzen und Krabbeln verkürzt so das er beim Aufrichten sofort ins Hohlkreuz geht (Entenpo). Dagegen hilft nur tägliches Dehnen der Muskulatur.
Liebe Grüße _________________ dieMeike mit
der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS
Der Kleine, Muskelhypoton,
unklare Genese, einseitiger HG Träger
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann."
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