nach einer total durchzechten Nacht bin ich echt voll am Ende. Wir sind jetzt ja gerade beim Keppra aufdosieren und Louis ist total schlaflos. Er hat gestern tagsüber kein bisschen geschlafen und gestern abend von acht bis heute Nacht um eins. Das war es dann. Vorallem ist mir auch noch aufgefallen das er irgendwie keine Lust mehr hat zu essen. Er trinkt seine Flasche nur zur hälfte, isst nur die Hälfte Brei.
Denkt ihr das sind Nebenwirkungen oder einfach Wirkungen in der Eindosierungsphase....???
Wenn ich mir vorstelle das ich jetzt viele Nächte so gestalten, dann bin ich echt fertig mit der Welt.
LG Steffi, die saumüde ist _________________ Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC(zunächst Ventrikulostomie)Tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Zustand nach Umstellungsosteotomie rechts, Adduktorenteneotomie rechts
und Nele geb. 21.11.07
Wir sind auch gerade in der Keppra- Eindosierungsphase und Neele geht es sehr schlecht. Sie weint Nachts ständig auf und ist auch ansonsten sehr unleidlich. Sie ist noch teilnahmsloser als vorher und scheint im Sitzen einzuschlafen. Ich werde noch wahnsinnig. Aber was sollen wir machen? Es ist wie immer abwarten und hoffen auf Besserung angesagt.
Welche Medikamente bekommt Louis denn noch zusätzlich und in welcher Menge bekommt er Keppra momentan?
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Also, fehlender Apetit kann eine Nebenwirkung von Kepra sein, die bei uns (leider, Nadja ist ein ganz schöner Moppel) ausgeblieben ist.
Die Schlaflosigkeit hatten wir nicht.
LG
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
danke für eure Antworten. Es ist einfach schrecklich nervig. Naja, wenigstens ist Louis gut drauf. Jetzt ist er gerade eingeschlafen,,,---)))
*freu*. Ich hoffe einfach mal, dass es sich legt mit der Zeit.
@Bernadette
Louis bekommt jetzt Keppra seit 2 Tagen mit 1,5 ml morgens und abends. Außerdem noch Ospolot 25mg morgens und abends und Sabril 300mg morgens und abends.
Und bei euch??
Denkst du das legt sich??
Wie sieht es mit den Krämpfen aus??
Lieber Gruß STeffi _________________ Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC(zunächst Ventrikulostomie)Tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Zustand nach Umstellungsosteotomie rechts, Adduktorenteneotomie rechts
und Nele geb. 21.11.07
Neele bekommt zusätzlich zum Keppra noch Topamax 25 mg und Zonegran 25 mg morgens und abends. Außerdem wird sie ketogen ernährt. Den Keppra-Saft haben wir gegen Tabletten getauscht, da im Saft Zuckergehalt ist, den Neele aufgrund ihrer Diät nicht haben darf. Neele hat von jeher täglich gekrampft und ihre Anfallssituation war nie zufriedenstellend. Zwischendurch gab es mal wieder bessere Zeiten, aber momentan ist es so schlimm wie noch nie. Eine Ursache für die Krämpfe ist nie gefunden worden und die Ärzte versuchen halt ein Medikament nach dem anderen aus. Sie hatte nie die Möglichkeit sich zu entwickeln, wei sie ständig durch die Anfälle blockiert wird. Wir setzen sehr viel Hoffnung in Keppra. Heute ist sie allerdings wieder nur sediert. Sie hat schläfrige Augen und kaum Hunger. Man ist schon fast wieder geneigt Keppra abzusetzen, aber das wäre doch ein bißchen vorschnell. Wie lange gebt ihr schon Keppra und wie hoch soll eure Enddosis sein?
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
mir geht es genau wie dir. Keppra soll bei uns mit 2 ml ausdosiert sein. Aber heute war echt weider ein blöder Tag, Louis war teilweise total benommen und Anfälle ohne Ende... ich weiss langsam echt nicht mehr. Ich habe auch gerade echt ein Tief, habe kein Bock mehr so langsam. 11 Monate testen testen testen und immer die Scheiß Anfälle, das nervt wirklich solangsam. Ich hab gerade ec ht das Gefühl, das Keppr uns auch nicht sonderlich weiterbringt.
Das ist doch echt zum Heulen....
Wie äußern sich denn die Anfälle??
LG Steffi _________________ Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC(zunächst Ventrikulostomie)Tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Zustand nach Umstellungsosteotomie rechts, Adduktorenteneotomie rechts
und Nele geb. 21.11.07
wir Zwei scheinen ja im selben Boot zu sitzen, nur das ich das Drama schon einige Jahre länger mitmache als du. Neeles Anfälle sind nicht zu übersehen. Es fängt mit Augenblinzeln an, geht mit Kopfrunterfallen weiter und endet mit einem völlig verkrampften Körper. Sie hat momentan ständige "Blinzelanfälle" aus denen sich dann jenachdem große Anfälle entwickeln. Es gibt hier einige im Forum die so gute Erfahrung mit Keppra gemacht haben und ich habe wirklich all meine Hoffnungen reingesetzt. Aber Neele ist nach wie vor ständig müde. Sie hat rotumränderte Augen und kommt nicht in die Gänge. Ich weiß nicht ab wann ein Erfolg oder Mißerfolg von Keppra da ist. Ob sich die Wirkung auch erst nach Wochen bemerkbar machen kann? Wir testen jetzt seit über vier Jahren sämtliche Medikamente und sind, genau wie du, langsam am Ende unserer Kraft. Wie sehen Louis Anfälle denn aus?
Vielleicht schreibt ja mal Jemand der schon Erfahrungen mit Keppra gemacht hat ! Ob die Wirkung direkt da war oder erst nach Tagen bzw. Wochen !
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo Steffi,
wir hatten auch eine zeitlang Keppra, wenn ich mich noch recht erinnere hatten wir morgens und abends 3ml. Bei unserer Maus sind gott sei dank keine Nebenwirkungen aufgetreten. Leider hat das Medikament auch nicht den gewünschten Effekt gebracht. Momentan haben wir Zonegran 50 mg ( morgens und abends ) und Petnidansaft. Wir haben leider nicht viel Hoffnung das die Anfälle je aufhören, da bei unserer Kleinen jetzt die Ursache für die Krämpfe bekannt ist. Es wurde festgestellt das sie eine mitochondriale Stoffwechselkrankheit hat. Dieser Umstand hat uns natürlich erstmal geschockt.
da ich weiß das wir Zwei ja beim selben Arzt in Behandlung sind habe ich eine Frage. Wie wurde die mitochondriale Stoffwechselerkrankung erkannt? Durch Lumbalpunktion oder einer Muskelbiopsie? Wir haben letzte Woche eine Muskelbiopsie in der Klinik machen lassen und haben furchtbar Angst vor dem Ergebnis.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo Bernadette,
erst wurde die Lumbalpunktion gemacht, aber die Ergebnisse waren nicht eindeutig. Dann wurde die Muskelbiopsie gemacht wobei die Stoffwechselkrankheit erkannt wurde. Wir haben fast 4 Monate warten müssen bis wir das Ergebnis hatten. Ich kann gut verstehen welche Ängste ihr gerade durch macht. Jetzt wo wir das Ergebnis haben, wissen wir zwar warum die Anfälle sind , aber besser geht es uns dadurch auch nicht . Drück euch die Daumen das ihr nicht so ein negatives Ergebnis bekommt.
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